Oppdaterte helsedata i rette hender

Forestill deg at Tim, en innbygger i Oslo, har blitt fraktet til legevakten med brystsmerter. Han forsøker å besvare spørsmål om egen helsehistorikk, men husker ikke detaljer om medisinbruk og tidligere behandlinger. Selv om disse og flere opplysninger allerede finnes digitalt, har legevakten bare tilgang til en liten andel av dem. Hvordan kan det ha seg at helsepersonell fortsatt må bruke telefon og faks for å få tak i informasjonen de trenger?

Selv om Tim opplever fastlegekontor, legevakt og sykehus som tannhjul i samme maskineri, er virkeligheten mer kompleks. Helsetilbudet består nemlig av en rekke aktører med kommunalt, statlig og privat eierskap. Disse bruker separate journalsystemer som ikke snakker sammen, og dermed mangler legevakten tilgang til opplysninger sykehuset måtte ha om Tim – og motsatt.

Med tilgang til all helseinformasjon om Tim er det mulig å få et bedre bilde av helsen hans, men i dag er det ingen som har tilgang til denne helheten. Strenge krav til personvern og sikkerhet bidrar til å begrense deling av helseopplysninger. For hvordan kan man vite hvem som faktisk trenger tilgang til Tims helsedata?

Denne problemstillingen sto Helseetaten og Oslo Origo overfor da de sammen opprettet satsingen Helsedata i Oslo. Nå har de lansert den etterlengtede løsningen Oslo relasjonsbygger (ORB), som skal ivareta Tims pasientsikkerhet gjennom trygg deling av helsedata.

Nøkkelordet er tillit

Når forskjellige helseaktører sitter på ulike opplysninger fra ulike tidspunkt, er det vanskelig for pasienten å vite hvem som vet hva om helsen deres. Samtidig er det vanskelig for helsepersonell å finne informasjonen de trenger.

Løsningen er ikke å gi alt helsepersonell tilgang til alles helseopplysninger. Tims nysgjerrige nabo, som tilfeldigvis er lege, skal ikke kunne snoke i journalen hans. I en samhandling mellom systemer må det derfor etableres tillit til at hvert innsyn er i Tims interesse. 

– På nasjonalt plan har man lenge jobbet med en såkalt felles tillitsmodell. Hensikten har vært å sette kriterier som må oppfylles for at journalsystemet hos helseaktør A skal gi en ansatt fra aktør B tilgang til Tims helseopplysninger, sier Liv Oftedal Rossow, leder for Helsedata i Oslo.

Produktområdet står bak den digitale løsningen Oslo relasjonsbygger, som skal sikre at kun relevante forespørsler gir tilgang til helsedata. Det gjør den ved å kontrollere om behandleren har en god grunn til å lese helseopplysningene til pasienten.

– Når noen spør om tilgang til Tims helsedata, må systemet først fortelle ORB hvem som spør om tilgang, hvor de jobber og hvilken pasient det er snakk om. Hvis det finnes en relasjon mellom pasient og behandler, lager ORB en relasjonsbeskrivelse. Denne blir deretter brukt til å bekrefte at forespørselen har gyldig grunnlag, forklarer Liv.

ORB blir en viktig brikke i et større system av samarbeidspartnere, som inkluderer Oslo universitetssykehus (OUS), Helse Sør-Øst (HSØ) og Norsk helsenett (NHN). Sammen vil de sikre at pasientens helsedata havner i de rette hender, slik at helsepersonell har et best mulig beslutningsgrunnlag.

– Vår oppgave er å sørge for trygg deling av sensitive personopplysninger samtidig som vi ivaretar Tims personvern. Slik sikrer vi at Tim får riktig behandling av personell med rask tilgang til oppdaterte helsedata, sier Liv.

«Magisk» verktøy

For helsearbeidere er det knyttet stor forventning til mulighetene ORB byr på. Til nå har helsepersonell vært nødt til å innhente informasjon ved bruk av telefon, faks eller budbil, på bekostning av kvaliteten på behandlingen og effektiviteten i helsetjenesten. 

– Behovet for digital deling av helsedata er stort. Så lenge helsepersonell er begrenset til manuelt detektivarbeid, faller mye ansvar på pasienten selv. Og de færreste pasienter kan redegjøre for egen helsehistorikk på stående fot, sier lege Jan Arne Holtz, skiftlederlege på allmennlegevakten.

For to år siden var han en av dem som fikk teste hvordan deling av journaldokumenter mellom legevakt og sykehus kunne fungere i praksis. Da deltok han i en nasjonal utprøvning hvor utvalgte helsearbeidere fikk tilgang til journaldokumenter fra andre fagsystemer enn sitt eget. På allmennlegevakten i Oslo var nytteverdien såpass høy at Jan Arnes kolleger ga løsningen et kallenavn.

– Flere spurte om å få «låne magien». Det er med andre ord snakk om et svært ettertraktet verktøy i hverdagen vår. I tillegg reduserer det pasientens rolle som postbud for sine egne helsedata, forteller Jan Arne.

En evaluering av den første utprøvningen, som involverte flere hundre brukere i Helse Sør-Øst og Helse Nord, ble utgitt i 2021. Her kommer det frem at legene ved legevakten og Kommunal akutt døgnenhet (KAD) i Oslo brukte løsningen mest, og mente den ga «høy klinisk nytte». 

Prøveprosjektet har vist fordelene ved dokumentdeling, men tilgangen er begrenset til de utvalgte deltakerne. Målet med ORB er at også Jan Arnes kolleger skal få tilgang til dokumentdeling – på permanent basis.

Skiftlederlegen er ikke i tvil om at digital dokumentdeling vil ha stor betydning for kvaliteten på helsetilbudet. Han skulle ønske at en løsning som ORB var i bruk overalt.

– Tilgang til oppdaterte helsedata er nødvendig for å kunne gi hver pasient treffsikker behandling. Det er på grensen til uetisk at dokumentdeling ikke er utvidet til hele sektoren for lenge siden, forteller Jan Arne.

Viktig steg i riktig retning

Fremover vil Helseetaten og Origo samarbeide om å bruke ORB på enda flere områder. På trappene står blant annet deling av radiologiske bilder, og informasjon om pasienter som fraktes til legevakt av ambulansetjenesten. I likhet med tilgang til journaldokumenter etterspørres også denne funksjonaliteten av kommuner over hele landet, og Liv opplever at mange er nysgjerrige på den nye løsningen.

ORB er første løsning i Norge som bruker en digital beskrivelse av relasjonen mellom pasient og behandler for å kunne dele helsedata mellom sykehus og kommune. Den vil gi nyttig læring om og bevis for hvordan dette kan fungere i stort og for alle. 

Liv er likevel tydelig på at ORB utvikles for å møte umiddelbare behov i Oslo, og ikke er en permanent løsning som lar seg skalere til alle landets kommuner og journalsystemer. Den sammensatte og ressurskrevende prosessen gjøres for pasientene i hovedstaden, og er ikke en oppskrift for hver av landets 356 kommuner. 

På sikt er ønsket at et gjennombrudd på nasjonalt nivå vil gjøre helsesystemer over hele landet i stand til å snakke sammen – og gjøre ORB overflødig. 

– Det jobbes iherdig med en nasjonal løsning som vil fungere på tvers av helsetjenester i hele Norge. Hvis leverandørmarkedet kan ivareta mye av det tekniske, må ikke hver kommune ha et eget utviklingsmiljø for å lage og drifte løsningen. Da nærmer vi oss en fremtid hvor Tims helsedata er umiddelbart tilgjengelig hvor enn han trenger helsehjelp, enten han bor i Alna eller Alta, avslutter Liv.