Lovverket hindrer utviklingen
Helsevesenet etterlyser digitale verktøy for å yte bedre og raskere hjelp. Blant hindringene er lovverket – og måten det utformes på.
Helsedata i Oslos oppdrag er å utvikle løsninger som innfrir helsetjenestens behov. Men selv når de tekniske utfordringene er overkommelige, utgjør regelverket en enda større hemsko. Er det formålstjenlig at lovgivningen legger føringer for hvordan tekniske løsninger skal lages?
Et høringsnotat i forbindelse med Pasientens prøvesvar, et prosjekt som skal gi helsepersonell digital tilgang til prøvesvar, inkluderer en konseptbeskrivelse av den tekniske løsningen. Dette bekymrer blant andre Oslos byråd for helse, eldre og innbyggertjenester, Robert Steen.
I et nylig innlegg i Dagens Medisin skriver han:
Jeg tror aldri lov- og forskriftsutvikling vil kunne holde tritt med teknologisk utvikling. Nettopp derfor bør ikke juridiske forarbeider inneholde vurderinger av teknisk løsning. Teknisk løsning bør heller ikke omtales i lover og forskrifter i seg selv.
Vi stiller oss bak dette og vil gjerne utdype utfordringen med tilnærmingen Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) har valgt, og be om at flere aktører vurderer tilsvarende innspill i både den pågående høringsrunden (pasientjournalloven) og den kommende (kjernejournalforskriften).
Behov for tilgang til helseopplysninger
Oslo kommune har for lengst identifisert et stort behov for mer deling av helseopplysninger på tvers av helsetjenestene. Det handler om mulighet for bedre helsetjenester, færre undersøkelser og mindre tid brukt på konfereringssamtaler.
Prøvesvar er en type helseopplysning som burde være lettere tilgjengelig for helsepersonell. En løsning som skissert med Pasientens prøvesvar, der helsepersonell kan få tilgang til alle prøvesvar for pasienten de har foran seg, er sterkt ønsket av helsepersonell i Oslo kommune.
Dagens eksisterende infrastruktur gir oss allerede en enkel og funksjonell måte å gjøre dette på, gjennom meldinger over helsenettet. Når et prøveresultat er klart, sendes en melding til den som ba om analysen (ofte rekvirerende lege) med prøvesvaret (f.eks. «positiv koronatest»), og som med e-post kan noen settes som kopimottaker av prøvesvaret.
Det er derfor relativt enkelt, sett fra et teknisk ståsted, å implementere en løsning der en sentral aktør står som kopimottaker, og at denne aktøren kan få ansvaret for å gjøre svaret tilgjengelig for annet helsepersonell som har tjenstlig behov for opplysningene.
Det vil være naturlig å se til en sentral aktør som Norsk helsenett, som blant annet skal stå for en felles samhandlingsplattform for helsesektoren. Men Norsk helsenett leverer ingen helsetjenester selv, og har heller ikke selvstendig rettslig grunnlag for å motta, lagre og sammenstille prøvesvar.
Derfor er det igangsatt et lovarbeid for å innlemme prøvesvar i kjernejournal, slik at Norsk helsenett skal kunne gjøre denne jobben på vegne av sykehus, legevakter, sykehjem og rehabiliteringstjenester på tvers av Norge.
Vi er veldig positive til at denne jobben gjøres, men reagerer sterkt på to ting:
- Den lange ventetiden på et høringsnotat med forslag til nødvendige lovendringer
- Lovtekniske aspekter ved høringsnotatet som nå endelig har kommet
Innlegget fortsetter etter infoboksen.
Pasientens prøvesvar
Pasientens prøvesvar er et prosjekt som skal gjøre det mulig å dele prøvesvar på tvers av helsevesenet. Målet er å gi helsepersonell sikker tilgang til prøvesvar – uavhengig av hvem som har bestilt og utført prøvene.
Utvidet deling av slike opplysninger krever endring av pasientjournalloven, som nå er på høring, samt kjernejournalforskriften. I høringsnotatet beskriver Helse- og omsorgsdepartementet ikke bare endringens rettslige grunnlag, men også hvordan den tekniske løsningen skal fungere.
Når tekniske konseptbeskrivelser nedfelles i lovverk, begrenses mulighetsrommet for dem som skal utvikle løsningen. Slike føringer gjør det også vanskeligere å senere endre eller erstatte løsninger som ikke lenger ivaretar helsepersonellets behov.
Høringsfristen for endringer i pasientjournalloven er 26. januar. Høring om endringer i kjernejournalforskriften vil komme på et senere tidspunkt.
Går for dypt inn på det tekniske
I høringsnotatet går departementet langt i å skissere akkurat den tekniske løsningen beskrevet ovenfor. Vi mener dette ikke er i tråd med prinsippet om at lovgivningen som hovedregel skal være teknologinøytral.
Dersom man ikke er bevandret i den juridiske verden, skulle man tro at det spilte liten rolle så lenge selve lovteksten ikke peker på en konkret teknisk løsning. Det er imidlertid ikke sånn jussen fungerer, fordi forarbeid – inklusive høringsnotater – er viktige rettskilder når lov- og forskriftstekster skal fortolkes og anvendes.
Kapittel 3.1.3 i høringsnotatet har overskriften «konseptbeskrivelse av den tekniske løsningen». Her greies det ut om tre ulike konsepter, hvor man anbefaler én løsning. På mange måter fremstår dette som en konseptvalgutredning, der man tar et konseptvalg av teknisk løsning for så å implementere det konkrete konseptet i lov og (senere i) forskrift.
Konsekvensene er potensielt at vi bruker mange år på lovarbeid som kun er relevant og aktuelt i de få påfølgende årene der den påtenkte tekniske implementasjonen er den mest effektive.
Hva skjer om vi om kort tid vurderer å endre den tekniske løsningen? Hvilket spillerom har vi når løsningen ikke lenger ivaretar dagens og fremtidige behov på en god måte?
Vi tror lov- og forskriftsutvikling verken bør eller kan holde tritt med teknologisk utvikling. Dette er grunnen til at vi mener at departementet ikke bør inkludere vurderinger av teknisk løsning i juridiske forarbeider, ei heller i lover og forskrifter i seg selv. Fordi høringsnotatet går så langt i sin beskrivelse av teknisk løsning, stiller det oss i den uheldige situasjon å måtte ta hensyn til praktisk implementering allerede i det juridiske arbeidet.
Dette burde vi heller ta stilling til sammen med sektoren og Norsk helsenett, i et kontinuerlig utviklingssamarbeid, innenfor et juridisk rammeverk som åpner for at alle relevante parter har mulighet og rett til å motta, lagre og sammenstille prøvesvar.
Regulering i fokus
I det videre lov- og forskriftsarbeidet knyttet til Pasientens prøvesvar forventer vi at vi ikke gjør småflikking på kjernejournalforskriften, men at Kjernejournal omtales i samme ordlag som Helsenettet generelt: Kjernejournal er ikke én løsning, men en sentral, nasjonal tjeneste bestående av flere elementer og potensielt informasjonskilder som samlet sett muliggjør sammenstilling og deling av nødvendige og relevante opplysninger for pasienten selv og dens behandlere.
Vi oppfordrer med dette både HOD og andre departementer til å legge mer vekt på digitaliseringsvennlig regelverksutvikling, og håper at fremtidig regulering vil omfatte den juridiske rammen behandlingen skal skje innenfor – ikke arbeidsprosesser eller teknologiske løsninger. Tjenesteutvikling og vurdering av teknologiske løsninger bør være forbeholdt eierne og brukerne.
Vi håper flere vil gi tilsvarende innspill til departementet i høringen på Pasientens prøvesvar innen høringsfristen 26. januar.
